-----Original Message-----
From: Ryan
Sent: Friday, September 12, 2014 22:15
To: "齋藤 宏" 
Subject: RE: あしかが病院の施設見学の日程調整


齋藤 先生


先日、お目にかかってから、弁護士さん達に、息子の治療の事について
齋藤先生から頂いた書面を見せました。

その結果、弁護士さん達やジャーナリストの方々に、この書面には、
足利病院にいった後の息子の治療について、いつから、いつまでの間に
どのようなタイプの治療をしていく予定なのかという治療プログラムが
書かれていない。
と忠告されました。

確かに、そういわれると、息子が足利に行っても、今のような状態の
身体で行く事は生命への危険が増す可能性が高く、やはり、現在の
息子にとって、治療をしていかなくてはならない。という事は、最も
大切な事であり、足利に転院しても、転院しっぱなしで、全く治療が
出来ない状態は、息子にとってマイナスになってしまうと思います。


私が、足利病院への転院を承諾したのは、齋藤先生が息子の治療について
責任を持って治療してくださると、約束してくださったので、

(湯澤美都子院長の)同意書に署名をしたのですが、アメリカの弁護士さんや

ジャーナリストの方から、(この書面には)治療プログラムが
書かれていない。と言われ心配になってしまいました。


足利病院に転院してから、息子は、どのような治療を、いつごろから
開始していただけるのでしょうか?

現在の息子の状況

1、極端な脊椎側彎症。

2、極端に痩せ細り、栄養失調状態、もしくはるいそう。

3、身体の左側(首の下から腰まで。)が、極端に薄くなり真っ直ぐに
仰向けに寝る事が出来ない状態。心臓や肺への負担が気がかりです。

4、左側の肋骨だけが短くなっている。
心臓や肺に対する負担が大きく危険性が高い。と言われている。

5、右の肩が極端に大きく盛り上がっている。この事も原因して、抱き上げる事も
仰向けにまっすぐに寝る事もできません。




現在の息子に必要な治療

1、太らせたい。やせ過ぎている原因を調べて治療方法を見つけていただきたい。
以前から、800(キロ)カロリーのみという点について、カロリーを増やしてほしいと、
お願いしてきましたが、もし、800(キロ)カロリーというカロリーの為の栄養失調なのであれば、
カロリーを増やして頂きたい。また、もし、羸痩などの可能性があるのであれば、
其の原因を調べ、治療方法を見つけて、太れるようにして頂きたい。


2、脊椎側彎症の手術をしていただきたい。側彎は、高度の弯曲になると、
背中に痛みが起こると聞いています。(息子は、てんかん薬を飲んでいるので、
痛みを感じないのでしょうか?)また、湾曲による呼吸器障害・循環器障害
も起こると聞いています。
現在、人工呼吸器の離脱ができない原因の一つでは?ないかと心配しています。

3、身体の左側の極端に薄くなっている部分を、手術をして頂きたい。手術は
できますか?齋藤先生は、治療は、必要ないとの、お考えでしょうか?
手術をしないという事は、更に悪化するという事になるのではないでしょうか?

4、極端に短くなっている肋骨を整形外科の医師に診ていただき、心臓や肺に
負担がかからないような治療や手術をして頂きたい。

5、極端に盛り上がっている右の肩を整形外科の医師に診ていただき手術を
して頂きたい。現在の状態では、まっすぐな仰向けができません。
息子が、とても可哀そうです。

6、人工呼吸器離脱のリハビリをお願いしたい。
呼吸器外科や呼吸器内科等専門の先生に診ていただきたい。

7、経管栄養食を停止し、食経口摂取へ移行するための手術を
して頂き、普通食ができるようなリハビリをして頂きたい。

以上ですが、勿論、齋藤先生は、充分ご存じだと思います。

ただ、不思議なのは、側彎症にしても、肋骨や左脇や右肩など、どれもが、
もっと早く、初期段階で治療していたら、今のように重症化する事が
無く簡単に治療ができた。と、誰もが申します。
私も、子供でないのですから、当然の事だと思います。

どの部分も重症化しているのは、複数の医師にビデオや写真を診せているので
聞いていますし、松尾先生からも、同様の話を聞きました。

このように申し上げると、齋藤先生は、手術ができる状態ではなかった。と、
仰る事も充分知っています。

でも、もし、手術ができる状態でなかったのであれば、どうして、
全身状態を良くする努力を日大はしなかったのでしょうか?


全身状態のコンディションを整えるための努力や治療をする時間は7年間近くも
入院していたのですから、十分すぎるほど、時間はあったはずです。

もし、日大で全身状態を良くする事が不可能なので有れば、どうして、
全身状態を良くする治療方法を知っている病院を紹介してくださらなかったのか?
など、多数の疑問がでてきます。


今回、日大が新築になるから息子が退院しなくてはならないという言い方も
弁護士さんやジャーナリストの方や児童相談書の方などからも、不思議に感じている。
と言われています。

私は、齋藤先生に対して愚痴を言っているわけではなく、ただ、確かに弁護士さん達が
仰るように、治療について

1、いつから治療を始められるのか?
2、何の治療から始めるのか?
3、治療は、どの部分の治療が可能であり、其の治療の順番、治療計画は?
4、治療は、どこの病院で可能なのか?其の病院に対し息子の治療の可否を
尋ねて頂けたのか?
5、治療は、いつまでに終了するのか?

などの治療計画の提示や確約をお願いしたいと考えるのは、当然では
ないでしょうか?

息子の身体の骨格を人としての身体とは、思われないほど変形させておいて、
病院が新築になるから出て行ってくれというのは、あまりにも非道では
無いでしょうか?

ジャーナリストの方が、
「日本には、息子のような太れない次全身状態の子供を治療している専門病院も
沢山あるので、7年間の間に紹介してくれてもよさそうなものだが?」
とも、仰っていました。

なぜ、この7年間近くの間、日大で治療ができないのであれば、重症化する息子を
眺めているだけではなく、専門病院を紹介してくださらなかったのでしょうか?

それとも、あれほど、骨が変形した理由は、何か、他の原因などもあるのでしょうか?

今後、息子を齋藤先生や日大はどのようにしたいのか?

私は、足利病院に転院するのが嫌だとか、言っているわけではわりません。

しかし、誰だって、どんな患者さんであったとしても、入院時は変形していなかった
身体が、日大病院内に入院している間に極端に重症化し変形したのに、
治療計画も無く、病院が新築になるからという理由で、追い出されたら
ショックを受けるのではないでしょうか?

以前から、長い間、側彎症など骨の治療や栄養失調状態?るいそう?などの
治療をお願いしてきました。

特に、側彎症などは、初期に治療しなくては悪化してからでは、手術なども
身体に負担がかかる事を知っていましたから、特に、何度もお願いしてきました。

堂々巡りの話になってしまいますが、手術が痩せて出来なかったのであれば、
太らせる方法を考えていただくべきだったのではないかと思います。

経管栄養食の為に痩せているのなら、喉頭気管分離(気道食道分離)術‏などを
して頂く事も出来たのではないでしょうか?

正直申し上げて、息子は、あまりにも何の治療もしてもらえずに、入院してきたように
思います。
あまりにも治療に関して放置されてきたように感じます。

脳性まひだからとか、低酸素脳症だから、仕方がないという言葉で済ませる事は
できないと思います。

もし、日大で治療ができないのであれば、重症心身障害児の治療をしてくれる病院を
紹介してくださるべきだったと思います。

今のような重症化した身体では、治療が大変難しくなるという事実も知っています。

なぜ?もっと早く治療してくださらなかったのか?そればかりが悔やまれます。

先日の書面に1年という月日が入っていたのを齋藤先生は消されていました。

1年だけでは治療ができないと思うから。とおっしゃっていましたが、それでは、
いつから治療が開始するのか?
いつまでに治療が終わるのか?
そして、其の治療が可能である病院として齋藤先生は足利の日赤病院の名前を
齋藤先生は仰っていましたが、本当に日赤病院は、息子のような重症化した症状の
患者の治療を承諾してくださるのでしょうか?

それが正確にわからない時に、治療の受け入れ先の病院も、治療計画も
無い状態で、足利に転院するという事は、すなわち、新築になるので、息子が
邪魔だから、足利病院に追いやられるだけなのではないでしょうか?

そして、いろいろな理由をつけて治療をしてもらえず、死を待つのみになるのでは
ないでしょうか?

弁護士さんから聞かされた、齋藤先生に必ず尋ねるようにと言われた質問があります。
それは、

1、もし、足利の日赤病院でできる治療なので有れば、どうして、今まで、日大で
同じ治療をしなかったのでしょうか?
2、日赤で可能な治療なので有れば、日赤で治療してから足利の施設に入所したほうが
良いのではないでしょうか?どうして、日大が新築になるからといって、まるで、
追い出すような行為をするのでしょうか?

と、尋ねるように言われました。

齋藤先生、残念ながら、弁護士さんもジャーナリストの方も、また、障害者の会の
父兄の方々も、また、私の友人の教授陣も、誰もが、同様の意見です。

日大で不可能な治療を日赤がして下さるのでしょうか?

齋藤先生、どうか、本当の事を、お話してください。

息子は、本当に足利に行って治療ができるのでしょうか?

日大でボロボロに変形した骨格を身体を、日赤などの他の病院が、本当にリスクを
おかしてまで治療をしてくれるのでしょうか?

非常に、不安な状態を送っています。

私自身、以前よりも精神的にボロボロの状態です。
其の事を考えると夜も眠れません。

ネットなどでの誹謗中傷など、事実でない事を、いくら書かれようと、精神的に
まいってしまうような事は、ありませんが、息子の事になると、どうして良いのか
わからないほど、苦しくなるほど不安になります。

もし、来週、足利に見学に行くのであれば、同時に、日赤にもうかがって、息子の
治療が可能であるのかどうかを、尋ねてきたいと希望しております。

私が、同意書に署名したのは、齋藤先生が足利の日赤で息子の治療ができると
おっしゃった言葉を信じたからです。

もし、治療ができないのであれば、以前から申し上げておりますように、治療が可能な
病院を紹介して頂きたいと願います。

どうか、私達を、騙したりしませんよう、お願い申し上げます。

齋藤先生も、息子の身体が変形した理由が、日大での治療の遅れにあるという事は
御承知のはずです。
もっと初期状態で治療をして頂けていたら、、、、。と非常に悔やんでおります。

どうか、真剣に、今の状態で苦しんでいる息子の治療を考えていただけますよう
お願い申し上げます。

また、先日の同意書は、院長宛の同意書でしたが、息子の事に関して、院長は
すべてを把握していらっしゃるという事なのでしょうか?

お忙しい事とは、存じますが、御返事のほど、よろしくお願い申し上げます。




ライアン美紀

このメールの頃、息子は、既に、低カロリー食と日光不足による成長障害の為、低身長・骨の異常形成が起きていました。​何年も前から、カロリーを上げてほしい。と頼んできました。まさか、【栄養障害】と【くる病】の論文を書いているなど、考えてもみませんでした。